Corso rivolto agli insegnanti di sostegno dell’Istituto Comprensivo di Tavernerio e della rete dell’Erbese, organizzato in collaborazione con Istituto Comprensivo di Tavernerio

Master Autismo: Il Disturbo Dello Spettro Autistico Secondo l’Approccio Gestaltico – Milano Autismo Master Il Disturbo dello Spettro Autistico: tra clinica ed ermeneutica gestaltica 27/01/2017 - 26/05/2018, Milano Destinatari Psicologi, Medici, Neuropsichiatri Infantili, Pediatri di libera scelta, Terapisti della Riabilitazione Psichiatrica, Logopedisti, Terapisti della Neuro e Psicomotricità dell’Età Evolutiva (TNPEE), educatori professionali, insegnanti, pedagogisti. Utilità per la professione I vari professionisti che si occupano dei Disturbi dello Spettro Autistico hanno bisogno di acquisire conoscenze teorico-pratiche nell’ambito dello screening, della definizione del profilo funzionale ed eventualmente del trattamento. Il Master include la partecipazione a due corsi professionalizzanti: ADOS-2 (strumento gold standard per la valutazione dei disturbi dello spettro autistico) e scale Vineland-II (per la valutazione delle autonomie personali e della responsabilità sociale dei soggetti con disabilità). Il Master prepara i corsisti alla definizione e alla valutazione del profilo funzionale della persona con autismo e pertanto all’implementazione delle più adeguate scelte di trattamento evidence-based. Nell’ambito del Master viene affrontata la tematica del disturbo autistico ad alto funzionamento sottolineandone le caratteristiche fenotipiche alla luce di una nuova ermeneutica clinica. I corsisti che partecipano al Master sviluppano una specifica preparazione tecnica, ciascuno relativamente alla propria professione, nell’ambito della redazione di progetto d’intervento. Il Master propone una lettura fenomenologica della condizione autistica alla luce dell’epistemologia gestaltica. Comitato Scientifico Prof. Santo Di Nuovo, Prof. Graziella Fava Viziello, Prof. Enzo Grossi, Dott.ssa Margherita Spagnuolo Lobb Coordinamento Didattico Dott. Antonio Narzisi

I diritti delle persone disabili sono sanciti, oltre che dalla Costituzione della Repubblica Italiana, dalla Dichiarazione Universale dei Diritti dell'Uomo del 1948, che con i suoi 30 articoli mira all'affermazione dell'autonomia di ogni persona in ambito sociale, familiare, culturale e sanitario. Questi diritti sono stati ribaditi nella “Dichiarazione dei diritti dei disabili mentali”, approvata dall’ONU nel 1971 con la quale si stabilisce che, alle persone con ritardo mentale, si accordino gli stessi diritti riconosciuti agli altri esseri umani, così come i diritti specifici corrispondenti ai loro bisogni sanitari, educativi e sociali. Inoltre nel 1993 l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite ha adottato le “Regole Standard per l’uguaglianza di opportunità delle persone con disabilità” (Risoluzione del 20 dicembre 1993, 48/96), uno strumento che, seppur non vincolante dal punto di vista giuridico, suggerisce direttive di mutamento sociale per consentire a tutti i cittadini di partecipare, in maniera egualitaria, alla vita della società. Successivamente la convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (adottata il 13 dicembre 2006, durante la 61^ sessione dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite) è stata recepita dal Parlamento italiano il 3 marzo 2009 con Legge n. 18 "Ratifica ed esecuzione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, con Protocollo opzionale, fatta a New York il 13 dicembre 2006 e istituzione dell'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità". La ratifica della Convenzione costituisce un mezzo concreto per il riconoscimento e per la lotta alla violazione dei diritti umani dei cittadini diversamente abili. Recentemente regione Lombardia con d.g.r. 15 dicembre 2010, n. 9/983 “Determinazione in ordine al Piano d’Azione Regionale per le politiche in favore delle persone con disabilità e alla relativa Relazione tecnica” ha individuato in ambito educativo l’obiettivo della valorizzazione, all’interno del percorso scolastico, di iniziative per il tempo libero, culturali, sportive e ricreative che garantiscano la partecipazione di bambini e ragazzi con disabilità. Fra le attività culturali poste in atto dagli istituti culturali in genere - e soprattutto dagli istituti museali ed aree archeologiche – è palese la carenza di progetti per l’accessibilità soprattutto nei confronti dei disabili con ritardi mentali. E’ stato verificato recentemente, con ricerche internazionali e anche con uno studio nella città di Milano che fra tutte le forme di partecipazione culturale la fruizione museale è quella che ha dimostrato un maggiore impatto sul benessere psicologico. Attualmente non sono disponibili dati provenienti da studi controllati sugli effettivi benefici che possono derivare ai disabili cognitivi dalla frequentazione dei musei, ma le conoscenze dei meccanismi neurobiologici, alla base del mantenimento e del miglioramento delle funzioni cerebrali, portano a ritenere che la frequentazione di musei sia in grado di esercitare effetti positivi sulla qualità della vita anche in persone con handicap cognitivo. Il corso pertanto è rivolto agli addetti museali, con particolare riferimento ai responsabili dei servizi educativi, con l’obiettivo di fornire competenze di base per la progettazione di iniziative rivolte alla fruizione museale da parte di persone con handicap cognitivo, affette da ritardo mentale di diversa origine quale sindrome di Down, autismo e demenza.

Complex systems is a new approach to science that studies how relationships between parts give rise to the collective behaviors of a system and how the system interacts and forms relationships with its environment. Many chronic diseases behave like complex systems. For the most part, complex diseases are caused by a combination of genetic, environmental, and lifestyle factors, most of which have not yet been identified. The vast majority of diseases fall into this category, including several congenital defects and a number of adult-onset diseases. Some examples include Alzheimer's disease, obesity, multiple sclerosis, osteoporosis, connective tissue diseases, kidney diseases, autoimmune diseases, and many more. Complex diseases pose a challenge for mathematics and mathematical sciences with their formal modeling and simulation. The equations from which complex system models are developed generally derive from statistical physics, information theory and non-linear dynamics, and run in powerful computers. The course will focus the application of advanced statistical algorithms, with particular regard to artificial adaptive systems and other machine learning algorithms to real world data sets in paradigmatic fields of medicine like Alzheimer disease and other chronic degenerative disorders aiming to model key targets in individual patients or to perform intelligent data mining for new hypothesis generation on the underlying pathogenetic mechanisms. Course Agenda: Monday Morning Theoretical and mathematical background of Artificial Adaptive Systems. Teacher: Prof. Massimo Buscema, Semeion, Research Center, Rome 1. Foundation of Artificial Adaptive Systems a. Evolutionary Algorithms b. Artificial Neural Networks i. Supervised ii. Unsupervised c. Hybrid Systems d. Complex Organisms Monday Afternoon Teachers: Prof. Massimo Buscema, Prof. Enzo Grossi • How to prepare data sets for artificial adaptive systems analysis • Real world examples • Classroom exercises • Question & answers • Small groups home works Tuesday morning The emergency of complexity in medicine: philosophical and practical issues Teacher: Prof. Enzo Grossi, Villa Santa Maria Institute Semantic connectivity maps: Finding out Hidden Links among variables with Contractive Maps Algorithms and minimum spanning tree ( Auto-CM ) Teacher: Prof. Massimo Buscema, Semeion, Research Center, Rome Tuesday Afternoon • Application of Auto-CM software to a number of real world data sets concerning complex diseases: Alzheimer; Amyotrophic Lateral Sclerosis; Autism; GERD, etc • Question & aswers • Small groups exercitations Wednesday morning Classify and Predict: Supervised Artificial Neural Networks (ANNs) Teachers: Prof. Massimo Buscema, Semeion, Research Center, Rome Prof. Bill Tastle, Ithaca University; USA Wednesday afternoon • Application of K-CM and other ANNs software to a number of real world data sets concerning complex diseases: Alzheimer; Amyotrophic Lateral Sclerosis; Autism; Myocardial Infarction, Down syndrome • Question & aswers Small groups exercitations Thursday morning Disentangling the Electrophysiological Signals Chaos in EEG. Invariants extraction, preprocessing and features selection. Application to Alzheimer disease in diagnosis and prognosis Teacher: Prof. Massimo Buscema, Semeion, Research Center, Rome Seeing the invisible: ACM family and diagnostic imaging Teacher: Prof. Massimo Buscema, Semeion, Research Center, Rome Dr. Damiano Baldassarre, Monzino Institute, Milano Thursday afternoon Revision and study on material and documents made available Friday morning Location theory and TWC algorithm: finding out the hidden source of epidemics Prof. Massimo Buscema, Semeion, Research Center, Rome Prof. Weldon Lodwick; Colorado Denver University, USA Friday afternoon Predictive medicine and Single individual statistics: the dream comes true. Round table with course directors Future projects Question and answers Course Directors: Prof. Massimo Buscema, Semeion Research Center, Rome; University of Colorado Denver, CO, USA Prof. Enzo Grossi, Villa Santa Maria Institute, Tavernerio and Semeion Research Center, Rome Prof. Weldon Lodwick; University of Colorado Denver, CO, USA Prof. William Tastle; Ithaca College, NY, USA

Per molti anni nell'ambito della ricerca sulla Disabilità Intellettiva si sono rincorsi studi e analisi che cercavano di mettere al centro dell'attenzione i deficit e le strategie riabilitative, ritenendo che la pratica di cura si esaurisse in una sorta di "arte riparativa". Questo approccio, che ha avuto l'indubbio merito promuovere la sensibilizzazione per un miglioramento delle condizioni delle persone con Disabilità Intellettiva, non deve far dimenticare un dato essenziale, che cioè la disabilità intellettiva non è prioritariamente una malattia da riparare, dal momento che non si arriverà mai ad un livello di funzionamento abitualmente considerato sufficiente ma una condizione esistenziale che richiede una presa in carico primaria che ha come focus il cosiddetto modello dei sistemi sostegni. La Support Intensity Scale(SIS) rappresenta il primo tentativo di andare a misurare la distanza esistenziale aiutando a far emergere quelli che sono i bisogni di sostegno equiparati sul livello standard della generale. Questo nuovo strumento, che nasce negli USA dal gruppo di Jim Thompson, non è stato mai utilizzato in Italia per i bambini. Villa Santa Maria, diventa ora il centro pilota per la validazione della scala in Italia. L’approccio professionale alla conoscenza della persona con disabilità intellettiva avviene solitamente attraverso l’esplorazione di cinque dimensioni: le abilità intellettive, il comportamento adattivo, la partecipazione, le interazioni ed il ruolo sociale, la salute ed il contesto. Grazie a questa conoscenza si possono pianificare gli interventi, mobilitare risorse, predisporre gli opportuni sostegni che possano consentire un miglioramento del funzionamento individuale della persona con disabilità intellettiva. Se la condizione di ritardo mentale viene correttamente concepita come un particolare stato del funzionamento, conseguente, ma non identificabile nella malattia che l’ha determinato, si può affermare che con sostegni adeguati e forniti per tutto il tempo necessario, le persone con disabilità intellettiva possono migliorare anche quando la guarigione non è raggiungibile. Ma che cos’è in estrema sintesi il costrutto di bisogno? Ogni essere umano, con o senza disabilità, presenta bisogni fondamentali che devono essere soddisfatti. Nell’ambito clinico, assistenziale e più in generale della vita quotidiana, tali bisogni vengono presi in considerazione su un criterio di priorità, intendendo con ciò che alcuni sono più pressanti di altri. Di conseguenza, quando un bisogno essenziale o primario viene soddisfatto, la persona procede alla richiesta di soddisfazione di un bisogno di livello superiore. Il costrutto di bisogno di sostegno si fonda sulla premessa che il funzionamento umano è influenzato dall’estensione della congruenza tra la competenza personale e l’ambiente in cui le persone vivono e funzionano. Nelle persone a sviluppo tipico le richieste dell’ambiente corrispondono complessivamente alle competenze personali e non sussiste significativa discrepanza tra le domande ambientali e le competenze personali. Nelle persone con disabilità intellettiva le richieste dell’ambiente non sono allineate con le competenze personali ossia esiste una significativa discrepanza che può, dopo essere stata opportunamente individuata e misurata, essere compensata attraverso la fornitura di adeguati sostegni individualizzati. Possiamo definire “bisogno di sostegno” un costrutto psicologico che identifica modalità e intensità del sostegno necessario ad una persona per partecipare alle attività correlate con il funzionamento umano considerato tipico. Metaforicamente il bisogno di sostegno è un ponte tra ciò che è e ciò che può essere. I bisogni di sostegno possono essere diversamente classificati come desideri di sostegno, bisogni di sostegno, richieste di sostegno, bisogni di sostegno comparati ed altro. La domanda critica che gli operatori devono porsi all’atto della valutazione dei bisogni di sostegno può essere così formulata: “ di che cosa hanno bisogno, che cosa chiedono, che cosa si aspettano le persone?” Il bisogno di sostegno secondo il modello SIS è definito come bisogno normativo di sostegno o bisogno oggettivo, nei termini di ciò che un operatore professionale esperto individua come bisogno in una data situazione, tenendo conto che la situazione attuale in oggetto debba essere confrontata con uno standard desiderabile. Lo standard desiderato è afferente al costrutto di qualità della vita e misurato ed identificato da indicatori e descrittori oggettivati e standardizzati. Una volta comprese che cosa sia un bisogno di sostegno è necessario definire il costrutto di sostegno definibile come sistema di risorse e strategie orientate a promuovere lo sviluppo, l’educazione, gli interessi ed il benessere personale di una persona e che migliorano il funzionamento umano allineato ed orientato al miglioramento della qualità di vita. La rappresentazione inclusiva della partecipazione e del ruoli sociale della persona con disabilità intellettiva, oltre che concordare efficacemente e in modo convincente con il modello dei sostegni, lo arricchisce in ogni sua componente. Le interazioni della persona disabile intellettiva diventano significative, la partecipazione diviene attiva, i ruoli sociali si caratterizzano per il loro valore ed i riconoscimento da parte delle altre componenti della comunità. Il piano dei sostegni si riconfigura come progetto di vita ed il costrutto universale di qualità di vita integra tre metalivelli al di là dei domini: il senso di appartenenza, il sistema delle proprie credenze, la dimensione del divenire, in altre parole alla qualità si aggiungono, in termini ermeneutici, il senso ed il significato dell’esistenza. In conclusione la sfida attuale è quella di procedere attraverso la comprensione della Qualità di Vita a fornire verso una vita di senso e significato al disabile intellettivo utilizzando il Modello dei Sostegni. Il corso ha lo scopo di fornire agli operatori di Villa Santa Maria le competenze necessarie per mettere a punto il protocollo di ricerca sviluppato dal prof. Croce,uno dei massimi esperti di pedagogia della marginalità e integrazione, e dal dr. Tiziano Gomiero, Pedagogista e Psicologo e Membro dell'International Test Commission.