Nuovo importante riconoscimento per Villa Santa Maria nell’ambito delle malattie rare. Il Centro è, infatti, stato inserito da Regione Lombardia tra le strutture di riferimento per quanto riguarda la sindrome di Landau Kleffner, una patologia caratterizzata dall'associazione di afasia acquisita (perdita delle competenze linguistiche già acquisite) e crisi epilettiche.
Grazie a questo aggiornamento Villa Santa Maria rappresenta ora l’hub sanitario per tre malattie rare che possono insorgere già in età evolutiva. Oltre alla sindrome di Landau Kleffner, il Centro è infatti presidio della rete regionale per la Sindrome di Dravet e per la Sindrome di Lennox Gastaut.
Tre patologie diverse, ma accomunate dalla possibile insorgenza di manifestazioni epilettiche, per le quali Villa Santa Maria rientra tra le pochissime strutture del territorio in grado di assicurare ai pazienti in età evolutiva una diagnosi precoce, terapie appropriate e percorsi strutturati.
“La sindrome di Landau Kleffner è una condizione che può causare non solo una regressione del linguaggio, ma anche ritardi cognitivi”, spiega il dottor Daniele Grioni, Responsabile dell’Ambulatorio di Epilettologia e Neuromodulazione di Villa Santa Maria. “Si tratta di una condizione che può portare a conseguenze serie, ma che se viene riconosciuta precocemente si può curare. Per questo è fondamentale intercettarla prima che sia tardi, tanto più che, a dispetto del nome, i pazienti affetti da malattie rare sono molto più numerosi di quanto si possa immaginare”.
Nel nostro Paese, in base ai dati del Registro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità, si stimano complessivamente 20 casi di malattie rare ogni 10mila abitanti, con circa 19mila nuovi casi segnalati ogni anno. Facendo le debite proporzioni, si può stimare che in provincia di Como i malati affetti da patologie rare siano circa 1.200.
“Il 20% delle malattie rare coinvolge persone in età pediatrica”, prosegue il dottor Grioni. “Qui a Villa Santa Maria affrontiamo queste patologie con un approccio multidisciplinare improntato a una medicina personalizzata, grazie all’impegno di un team che comprende medici, psicologi clinici, genetisti, radiologi e altri specialisti”.
